曾因反向折叠180度被医生断言 “活不过13岁”，趴在瑜伽垫上完成高考的山东男孩姜延琛，在历经4次高风险手术后，目前已能“躺平”。

8月26日出院的他，即将重返大学校园。

“折叠男孩”打开了 “折叠人生”，重获新生。

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从病床到考场的抗争

曾被专家断言“活不过13岁”

在姜延琛两岁时，身体出现异常——走路脚后跟不着地、无法自主蹲下，被确诊为跟腱挛缩后接受了跟腱延长术。原以为这只是成长路上的小插曲，更艰难的考验却悄然袭来。

起初，他后仰的头还能被人轻轻扶正，后来脖子逐渐发硬；初三时，脖子折叠贴到后背；再往后，身体逐渐成了 “Z形” 畸形，头和脊柱之间仅有一只手厚度的间隙。

母亲于梅英在此期间带着他奔波于各大医院，得到的却是令人绝望的答案—— 一种罕见的先天肌肉病，病因不明，更无从谈起治疗方案。

姜延琛成了国内乃至世界首例 “反向折叠” 患者，甚至有专家断言他活不过13岁，这无疑给了他 “死刑” 般的判决。

去年的姜延琛

虽病情持续恶化，姜延琛却未向命运低头，努力适应身体变化，自己完成穿衣、刷牙等日常动作；学习上更是从未放弃，其他同学端坐听课，他便跪坐在椅子上，不断调整姿势才能看清前方的黑板。

于梅英看在眼里，疼在心里。她每天在家与学校间往返数趟，接送儿子上学、回家吃饭；学校的老师和同学也伸出援手，每天安排两名同学轮流接送他上下楼，日复一日从未间断。

就这样，姜延琛 “折叠” 着读完了高中。

2022年，他趴在瑜伽垫上完成高考，以超出山东二本分数线近60分的成绩被德州学院录取。

2023年5月，姜延琛因畸形导致呼吸困难，被诊断为脊柱反向折叠严重畸形，由基因突变引发的罕见性先天肌肉营养不良，在全世界都属首例。

4次手术矫正170度

世界首例反向折叠人矫正手术完成

成都京东方医院脊柱外科的梁益建医生回忆，2024年姜延琛来到医院时，病情已岌岌可危：极重度脊柱反向折叠导致胸腔、腹腔极度狭窄，脏器被挤压在狭小空间；二型呼吸衰竭让他血液中氧气含量远低于正常标准，二氧化碳严重潴留，随时可能因血液酸化引发脑水肿、昏迷。

梁益建向家属坦陈：“不手术，很可能致命；做手术，风险极高但有希望，这是两种完全相反的选择。”家属权衡再三，最终决定治疗。

姜延琛接受手术 院方供图

据梁益建介绍，这场手术的难度远超常规脊柱矫形。他说，与常见 “驼背”（正向折叠）不同，反向折叠患者的脊柱向反方向弯曲、拉长，胸腔薄如纸，肋骨无法膨胀，膈肌因胸腹腔高压难以下降。“从肚子上摸甚至能摸到主动脉，胸腔腹腔的整个前后径都很短，呼吸空间极度狭小，引起了呼吸衰竭。”

且姜延琛的肺功能仅为正常人的20%，还伴有重度骨质疏松，骨质甚至达不到60岁女性的水平，这些都为手术增加了难度。手术中还需考虑麻醉、呼吸障碍、大出血、瘫痪、循环衰竭等危急情况的紧急预案。

“就像在深井里操作，周围全是重要结构。”梁益建这样描述手术环境的严苛，脏器挤在狭长体腔内，腹腔高压使静脉血主要通过椎管内静脉丛回流，手术全程出血量较大，视野不清；脊髓被拉长变细，周围缠绕大量静脉丛，一旦损伤便意味着瘫痪。

姜延琛既往手术导致颈椎解剖结构破坏，颈椎前后截断操作需精准避开椎动脉，毫米级偏差都可能致命。团队最终创新采用“反向截骨”方案，才将拉长的脊柱矫正成类似“驼背”的状态以创造手术空间。

从2024年12月4日的反向截骨矫形手术，到今年6月25日的胸椎段矫形手术，梁益建带领团队先后为姜延琛开展4次手术，矫正约170度，这也是世界首例反向折叠人矫正手术。

姜延琛和母亲对四次手术后的效果感受真切：第一次手术后，腰不再折叠得那么厉害；第二次手术后，颈椎修复，能完全平躺、自己翻身，平躺时间也大大延长；第三次手术后，姜延琛的腿能完全打开；第四次手术后，以前平躺时前胸高于身体其他部分的情况消失了，前胸变平了。

今年8月6日，姜延琛在病房迎来21岁生日，已能坐在病床上的他第一次看清楚了大家的正脸。

“和以前的20年分道扬镳，我将迎来新的人生。”他高兴地说。

姜延琛已能躺平

历经超10万分钟康复训练

“折叠男孩”即将重返校园

自去年8月入院以来，姜延琛每天训练十多个动作，每个都需反复上百次，平均每天训练6小时，总时长约两千小时，超10万分钟。

医院康复治疗师杨潇说，每当此时，不少重症患者会找理由放弃，但他从没退缩过。

手术成功后，姜延琛将于8月26日出院返回山东老家。随着开学时间临近，他也即将重返他心心念念的校园，并已初步制定好考研计划。

身体恢复后，他说自己还要到处走走看看，“去西安看‘心上熊’七仔。”

姜延琛进行康复训练 院方供图

为医生团队点赞

?祝福你，21岁的姜延琛

昂首阔步，奔赴梦想?